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Conforme esclarece a parlamentar, a doença tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A Ame, segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da fibrose cística, afeta um em cada 10 mil nascimentos, com uma frequência de um em cada 50 portadores. Segundo a deputada, casais que tiveram uma criança afetada tem 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente. A parlamentar informa ainda que a doença foi descoberta há aproximadamente 123 anos, em agosto, motivo que a levou a apresentar projeto de lei, elegendo agosto como o mês de conscientização da doença no Ceará. Na oportunidade, serão homenageados pelos serviços prestados aos pacientes o médico Coordenador da Unimed Lar e do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), Cristiano Rola; médico Neurologista Pediátrico do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa; médica Geneticista, Denise Carvalho; diretor Institucional da Empresa Enel – Coelce, Nunes Almeida; bem como a mãe de um portador de Ame e presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame). LS/AT
Fonte:
AL Ceará
26/08/2016 (00:00)
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